Los primeros indicadores: La negación

 Ya hemos salido de la clínica y estamos aprendiendo lo que es ser padres. Las noches se hacen largas, el cansancio se acumula, pero todo lo compensa la felicidad de verle crecer sano y fuerte. Tal vez seas uno de esos padres con suerte, de esos que siempre dicen que su niño no llora, duerme 8 horas y que se porta genial por las noches. Tal vez seas de esos, a ti, querido amigo, solo te puedo decir que no juegues a la lotería, que tu suerte ya está agotada, y que no tengas un segundo. El Karma es muy puñetero, y tienes todos los números de que te persiga y te alcance, pero a base de bien.

Lo siento, la envidia malsana me ha desviado de lo que os contaba. Empiezan las revisiones pediátricas, las vacunas, tal vez ya comience a ir la guardería. Estamos en su primer año de vida y no hemos notado nada, todo es normal, nuestro hijo nos vuelve loco lo mismo que el del vecino. Aunque pronto empezarán a haber las primeras diferencias, y comenzará la etapa de negación.

Por lo general, los primeros indicios aparecen entre los 12 y 24 meses de vida del niño, dependiendo de las fuentes de referencia ¹. Mirada huidiza, retraso en el lenguaje, no señalar objetos para llamar la atención, reacciones inusuales a ciertos estímulos sensitivos; por exceso o defecto; forma de jugar repetitiva, poco imaginativa. Son solo unos cuantos síntomas que se pueden presentar. Hay más, por ejemplo, los problemas de psicomotricidad, que fue el primero que mostró nuestro hijo, pero fue el primero que manifestó nuestro hijo. Mi hijo mayor empezó a mostrar síntomas a esa edad, en su forma de gatear. A nosotros nos hacía gracia, porqué en vez de gatear a cuatro patas, lo hacía solo con tres, usando la otra como “remo/timón”, aunque hay que admitirle que desarrollaba una velocidad considerable a pesar de ello. Nosotros lo achacábamos a su tamaño, a lo grande que era, que lo era, y a qué nosotros no somos precisamente Nadia Comaneci, ni Gervasio Deferr, así que no nos llamó la atención. Se movía, con sus torpezas, así que no nos sorprendió, al igual que tampoco lo hizo que tardara un poco más en caminar. Estaba en el percentil 99 en peso y altura (solo hay un 1% de niños que pesen y midan más que él a su edad), así que era normal que le costara un poco más. Eso era lo que pensábamos, es normal, nosotros somos torpes, el niño es torpe, todo normal.

Un poco más adelante se hizo evidente lo de la mirada. Sus ojos huían a toda velocidad, y hacer contacto visual era difícil, o en las fotos, donde no miraba la cámara, y donde le costaba sonreír o se le veía un gesto muy forzado. ¿Por qué era esto? Pues porqué su padre es tímido, y claro, ha heredado la timidez de forma genética, y por eso el niño no mira a los ojos.

Ya en la guardería, con dos años y medio empezaron a detectar algo, por comparación. El niño no se separaba mucho de la cuidadora, no participaba mucho en los juegos, y, cuando acabamos en ese ciclo, antes de entrar al colegio, ya nos expresaron sus dudas sobre sus capacidades de adaptación al nuevo ambiente. Sí, las rutinas rígidas y la poca adaptabilidad también son síntomas de TEA, pero, nosotros no lo supimos ver.

Recuerdo qué, por aquella época, tuve una discusión a grito pelado con mi madre. Para que lo podáis entender, hay que dar un poco más de contexto. Mi madre es andaluza, no suele levantar la voz nunca, y siempre busca la manera más suave de decir algo, aunque lo tenga que decir de una manera u otra. Tendría el niño 2 o 3 años, y ya me dijo que el niño tenía algo raro, y yo lo negué. No solo lo negué, sino que por primera vez en mi vida le grité. Nunca había estado tan enfadado con ella, porqué para mí, mi hijo estaba bien, era un niño bueno e inteligente, con sus rarezas, como su padre, pero que no tenía ningún problema. Y eso es un problema para el niño, que no queramos ver la realidad, que nos aferremos a la seguridad de que todo está bien cuando algo dentro nos dice que, tal vez, un síntoma no sea definitivo. Mi consejo es que, muchas veces, las personas que están en contacto con niños tienen la experiencia de ver como se comportan todos los niños, y tienen capacidad para detectar cosas que se desvían del comportamiento tipo. Si un educador nos dice algo de nuestro hijo, conviene, como poco, tenerlo en cuenta. Tal vez solo sea un rasgo, o un indicador, y no quiera decir nada, pero muchas veces, precisamente porque estamos muy hiperfocalizados en ellos no vemos al elefante en la cacharrería.

Vale, hay indicios de autismo, y un educador me dice que mi hijo los presenta ¿Qué quiere decir esto? ¿Si nuestro hijo presenta uno de esos síntomas es que tiene autismo? Afortunadamente no, sería como decir que tenemos un enfisema pulmonar por toser, o una embolia porque nos duele la cabeza. No es hasta los tres o cuatro años cuando se podrán realizar valoraciones diagnósticas que estudien esos indicios, diagnosticando o no, que una suma de indicadores y comportamientos son autismo o no. Para tener el diagnóstico de autismo nuestro hijo pasó por un equipo de pedagogos, psicólogos y psiquiatras, durante un proceso largo de varias entrevistas y observaciones en la escuela, donde, se sumaron todos esos indicios a observaciones de profesionales para dictaminar que todo eso era igual que TEA.

Así que, si tu hijo muestra alguno de estos síntomas, templanza. Tan malo, o peor, es un diagnóstico erróneo como no recibir ayuda. Los diagnósticos se reciben cada vez más pronto, con lo que se puede ayudar a los chicos antes. Nosotros lo recibimos con casi 8 años, y no hemos notado diferencia con otras personas con TEA con diagnóstico anterior.

No hay que dejar que el doctor Google nos asuste. Tarde o temprano, si nuestro hijo sufre de esta condición se va a hacer evidente. El personal de guardería y educación primaria van a ser los primeros en darse cuenta, tal vez el pediatra. Y recuerda, hay autistas que te miran a los ojos, y que hablan perfectamente, y que son sociables. No todos los autistas presentan todos los indicadores. El TEA es un espectro, como un arcoíris donde podemos encontrar además de los 7 colores las distintas gamas de los mismos, y nuestro hijo caerá ahí, cogerá un poco de esto, un poco de lo otro y moverá la coctelera. Ni siquiera mis dos hijos son TEAs iguales. Uno tiene intolerancia a los ruidos altos, otro no, uno es más sociable, otro menos, y uno tiene más problemas con la mirada. 

1. Se ha tomado como referencia la información de la confederación española de autismo y la AAP (American Academy of Pediatrics). Hay que tener en cuenta que según el organismo, puede adelantar o retrasar la aparición de indicadores unos meses. Algunos creen que ya con 9 meses aparecen, otros que no hasta los 24.