No hay peor ciego que quien no quiere ver

Como os iba comentando antes del pequeño fuera de ruta, los indicios aparecen a partir de los dos años y tendemos a malinterpretarlos o a no verlos por completo. Son nuestros hijos, y están tan cerca nuestro, que somos miopes en muchas ocasiones, como cuando alguien te dice que has perdido o ganado peso y tu te sigues viendo igual al espejo.

¿Quién nos avisa sobre esos indicios y nos llaman la atención? Los otros, el entorno no tan cercano: Amigos, la guardería, el colegio, el parque. Es muy fácil que en un grupo pequeño el problema pase inadvertido, pero cuando la comparación incluye un grupo grande; una clase de niños, un grupo de actividades extraescolares; con la misma edad y circunstancias, las diferencias resaltan como una mancha de chocolate en tu impoluta camisa blanca.

Os cuento algunas de las señales que malinterpretamos nosotros, físicas y comportamentales, para que os hagáis una idea del grado de miopía que podemos desarrollar como padres:

• El gateo de trípode del mayor: Ya os comenté que mi hijo mayor eso de gatear a cuatro patas como que no. El siempre gateaba con tres, arrastrando una pierna que hacía servir de timón. Nunca he visto a otro niño gatear igual, y probablemente no lo vea. A su favor había que decir que, a pesar de ir a tres “ruedas”, se desplazaba que ni Fernando Alonso. Evidentemente, a nosotros nos hacía gracia. No le impedía su vida normal, se desplazaba a donde necesitaba y no parecía dolerle. Todo era porque era grande, su percentil se salía de las tablas, y era torpe como papá y mamá. Todo era normal, nada de qué preocuparse.

• La fijación por la profesora de la guardería del mayor: En eso también puedo entenderle. Vero los traía a todos locos, guapa, rubia y con ellos muy simpática; Supongo que con los padres menos, para marcar distancias. Mi hijo se pasaba su guardería pegado a ella y no se sentía cómodo jugando con otros niños. Nada malo, ¿Verdad? Pues uno de los temas que suele ir relacionado con el autismo es la dificultad de relación entre iguales, lo que quiere decir que prefieren relacionarse con adultos, o con niños más pequeños, pero no con los de su edad. Nosotros, evidentemente, lo achacábamos al buen hacer de Vero, y a que era tímido, como su padre. Nada que no cure la educación primaria, todo bien.

• Llevar el juego al extremo, bebiendo de un charco: Ya en el colegio un día nos llega el mayor a casa como si viniera de una spartan race. Al preguntar al colegio nos dicen que el niño ha estado jugando en el patio, hasta ahí normal, a que era un gato; bueno, vale, ok; y dentro de su juego ha entrado en un charco a cuatro patas y se ha puesto a beber del charco. Vale, que un niño se ponga a beber en un charco de un dedo de profundidad ya es de por sí raro, pero que cuando le preguntes te diga que es que los gatos beben así y no comprenda porque le regañas ya sí que es un poquito más. Con lo que sé ahora, podría decir que muchas veces ellos no entienden el juego simbólico, y tienden a la literalidad. Soy un gato, no me muevo como un gato, no maúllo como un gato, no, soy un gato. ¿Para nosotros? Son cosas de niños, no pasa nada, la lavadora lo arregla todo.

• Intereses restrictivos, quemando el DVD de Cars, Cars 2, Los cuentos de Mate: No es raro que un niño se obsesiones con algo. A algunos les pega por los superhéroes, a otros por el futbol, las muñecas, los animales, que se yo. A mi hijo le dio por los personajes de Cars, pero no los principales, todos. Se sabía los diálogos de la película de memoria, y no solo eso, si no que relacionaba conceptos tales como el color del coche, la nacionalidad, el número de corredor, la bandera del país y un largo sin fin de detalles sobre cada uno de los coches, del más principal (Ese rayo, oe!), al más secundario que apareciera en la película en segundo plano. Ese hiperfoco suele ser bastante típico del TEA, y puede ir desde cosas como una película a otras más raras en un niño como los dinosaurios, los trenes, los puertos, etcétera. ¿Nosotros? Pues sorprendidos, pero tampoco le dimos más importancia, son cosas de niños, lo que pasa es que el nuestro presta mucha atención a los detalles y tiene una memoria de elefante. Y sí, sé lo que pensaréis, el mío se sabe todo de [inserte película o libro], lo sorprendente era el nivel de detalle, y de relación, ver una bandera, por ejemplo, de Brasil y decirte Carla Beloso, o ver cierto número y decirte el corredor. No estamos hablando de Rayo McQueen, creo que el 95, sino de personajes secundarios, cosas que, a veces, me obligaba a buscar porque yo no los recordaba. 

• Uy que me pongo nervioso, los aleteos: Los aleteos, o dislalias, son muy típicos dentro del TEA. Son movimientos repetitivos que usan para controlar una situación de estrés. En las películas se ha mostrado esto muchas veces, especialmente en los casos más graves, donde el autista se balancea adelante y atrás mientras se aísla del mundo. En el caso de mis hijos ellos aleteaban cuando se ponían nerviosos o se excitaban. Para nosotros era gracioso, tratábamos de calmarlos y ya estaba. No era nada de lo que preocuparse, cosas de niños.

• La hipersensibilidad a según que estímulos: En caso de mi hijo pequeño a los ruidos. Es cierto que a los niños les suelen molestar los ruidos fuertes, como los petardos, pero en su caso era exagerado. Se tapaba las orejas como si le dolieran, y nosotros nos enfadábamos, porque creíamos que estaba llamando la atención; porque su carácter es muy drama queen. Ambientes ruidosos como un pabellón de baloncesto, la cabalgata de reyes o unos grandes almacenes le hacían taparse los oídos. Con el tiempo aprendí que en algunos casos el autismo se relaciona con hipersensibilidad a ciertos sentidos. He leído que, incluso, hay gente que tiene problemas con ducharse porque el agua de la ducha les resulta dolorosa físicamente, o que se niegan a llevar ropa si lleva etiquetas y no es de determinado material. No pretenden llamar la atención, ni son caprichosos, simplemente, algo que nosotros percibimos un 3, ellos lo perciben un 14, y les molesta, mucho.

Podría seguir, porque haber hay más, pero os podéis hacer una idea. ¿Y aun así no te diste cuenta? Pues no, porque era miope y no veía o no sabía interpretar las señales. Me tuvieron que ayudar, tuve que aprender. La mejor forma de entenderlo es pensar en 2 y 2. 2 y 2 son cuatro, de cajón, ni lo pensamos, pero si lo que tenemos es 0.71, 1.17, 0.3, 0.69, 1.13, es posible que no atemos los cabos para llegar al cuatro.

No tenemos que sentirnos mal por no habernos dado cuenta. Nos pasa a todos, se nos presupone una ceguera por defecto por estar tan cerca. Lo importante, si llega el momento, es que sepamos escuchar a quien lo rodea y ve las señales de alarma, y que no nos cerremos a la posibilidad de que pueda ser un caso de autismo. ¿Qué es lo peor que puede pasar? ¿Qué lo sea? Pues si lo es sabrás como ayudar a tu hijo. Una vez que te tomas la pastilla roja y ves matrix todo es más fácil. Sabes a que te enfrentas. Nadie dice que va a ser fácil, pero sí que va a ser menos difícil, y saber que hay mucha gente muy exitosa que tiene lo mismo que tu hijo ayuda. Es el momento en que yo empecé a estudiar, a comprender cual era la mejor manera de enseñar a mi hijo, y, ¡oh, sorpresa!, la manera que utilizaron mis padres ya no me servía. Desaprendes para aprender, mejoras como padre, y mejoras como persona. No hay nada como estar cerca de una persona con necesidades especiales para desarrollar el músculo de la empatía.