¿En ocasiones ves muertos?

 Todo el proceso, desde el primer contacto con la escuela hasta el diagnóstico final, duró algo así como dos meses. Primero nos hicieron entrevistas en el centro escolar, comentamos la adaptación al niño al centro, su evolución y nos preguntaron sobre sus dinámicas en casa. Recuerdo de esas reuniones ir con el corazón en un puño, sintiéndome culpable de no haberme dado cuenta de lo que para la orientación del centro parecía evidente. No son preguntas muy allá, amigos, comportamientos en el parque, hábitos de sueño, comida, ese tipo de cosas.

Con el paso de los días el expediente va haciendo camino y de pronto te llaman del hospital para concertar una serie de citas. Si la memoria no me falla son tres, una con el niño a solas y el psicólogo, otra del niño a solas con el psiquiatra y otra conjunto con el psiquiatra. En vuestra comunidad autónoma, país, puede ser distinto, pero es como trabajaba el Ibsmia cuando empezamos el diagnóstico.

¿Y sabes qué? Que da mucho miedo. Nombrar la palabra psiquiatra da mucho miedo, entrar en el ala de psiquiatría del hospital con el niño de la mano da mucho miedo, porque sí, el niño tiene sus cositas, pero no está mal, no está tan mal como los otros que están en la sala de espera. Es divertido, pero, en esos momentos, es inevitable comparar, y la negación te susurra al oído que no, que aquello no puede ser verdad, que lo que tiene tu hijo tampoco es para tanto, que niños raros hay muchos y que el tuyo no necesita ir al psiquiatra.

Y es que las personas que no tienen experiencia en estas lides demonizan la psiquiatría. Uno va al psiquiatra cuando está loco, oye voces, tiene personalidad múltiple y esas cosas, no va si está bien, y mi hijo estaba bien, no le pasaba eso. Ya estás aterrorizado con que te puedan confirmar que hay autismo para que te digan que el niño está loco. Y allí estás, en una sala de espera con motivos infantiles, rodeados de todo tipo de niños con problemas, y, aunque no es para enorgullecerse, solo piensas que tu hijo no tenga lo mismo que ellos. Padres teniendo que contener físicamente a sus hijos, otros hablando solos... La sala de espera del ala de psiquiatría no es ningún paseo por el parque.

En las reuniones con el niño a solas no te dejan entrar ni te cuentan nada, así que cuando sales le preguntas, y el pobre, con sus 6 años te intenta explicar lo que le han preguntado. Para él no ha sido nada traumático, y sale contento, así que tu respiras, quitándote un peso según tus pasos se alejan del ala de psiquiatría infantil.

En la reunión conjunta niño/padres/psiquiatra descubres lo que se ha ido cociendo. Más o menos a esas alturas el pescado está vendido, pero entrevistan a los padres para detectar posibles incongruencias entre lo que reporta el niño y la realidad, o cosas que el niño da por normales y que no lo son. Las preguntas, que ahora me hacen gracia pero que en aquel momento me hicieron temblar las rodillas, fueron....

• ¿Vuestro hijo tiene fijación con los metales? ¿Los lame sin motivo? Objetos del tipo de semáforos, señales de tráfico..... No
• ¿Vuestro hijo os ha referido alguna vez como si viera su vida como una película? ¿O desde arriba como si estuviera viviendo en un videojuego?...... No
• ¿Vuestro hijo cree que puede hablar con los animales o los objetos inanimados más allá de un juego?...... No
• ¿Vuestro hijo ha manifestado alguna vez escuchar voces distintas a la suya dentro de su cabeza?....... (Pánico a lo que diga el niño)....No
• ¿Piensas que tus padres te quieren matar o envenenar?..... (Pánico, servicios sociales me va a detener...)......No
• ¿Crees que tus padres te odian?....... No
• ¿Has visto alguna vez fantasmas, o cosas que no hayas podido entender, como hadas, zombis.....?......... (ya me muerdo los puños y tengo en corazón desbocado)....No

Son un ejemplo, pero creo que se entiende por donde voy. Le están preguntando a tu hijo y a ti si, básicamente, tiene alguna enfermedad mental importante. En su momento no lo entendí, pero lo que van buscando es si además del TEA hay comorbilidades, lo que vendría a ser un autismo con propina, pero ya entraré en las comorbilidades en otro post. El tema es que un solo sí puede hacer que el TEA sea el menor de tus problemas, así que cada No es una bocanada de aire fresco. Los items de la lista de diagnóstico se van tachando y tu cada vez estás más angustiado. Siempre angustia cuando te hacen preguntas, la persona frente a ti apunta, y tú no sabes si eso es bueno o malo. Es como cuando haces un examen de idiomas. Apuntar en la libreta puede ser bueno, porque estás usando palabras adecuadas, o expresiones de las de niveles superiores, o malo, porque no sabes decir ni hola, pues en esto igual.

Angustia, nervios y dudas, dudas de que tu ceguera no haya visto otras cosas, y no solo el TEA. La psiquiatra aguanta el chaparrón, aguanta que expresemos nuestras dudas, anécdotas y demás, toma algunas notas de lo que le decimos del niño. Nos atiende con la paciencia de un buda y el tacto que necesita la ocasión. Nos lo intenta poner a un nivel que entendamos, y si el niño pregunta se lo explica también a su nivel, aunque con 6 años no se entera mucho, y nos pregunta varias veces que cuando nos vamos, que se aburre.

Finalmente, le hacen la última pregunta al niño, una de las respuestas que más me ha ayudado en mi vida.

Si tuvieras que dar una puntuación a lo feliz que eres, del 1 al 10, ¿Qué puntuación le pondrías a tu vida?

Y es ahí, cuando la inocencia de tu hijo te desarma. Sin pensar, sin vacilar, mira a la doctora como si fuera tonta de capirote y le contesta.

Un diez.

Y entonces todo cambia. Puede ser que sea autista, puede que tenga algo más, pero mi hijo es feliz, está sano, le estoy educando bien. Es feliz, y mientras sea feliz puedo tirar con lo que sea. Tendrá dificultades, pero las superará, y si no puede yo le ayudaré. Es feliz, estoy cumpliendo con mi misión como padre al 50%. Ahora me queda ayudarle a valerse por si mismo, el otro 50%, pero el primero, el más importante ya está, es feliz, es un 10 de felicidad, puedo trabajar con eso.

El diagnóstico definitivo llega 2 semanas después. Te dan un informe de 10 o 20 páginas donde te explican que su autismo es de grado 1, el más bajo de todos, y que nos van a meter en un grupo de padres de niños autistas para que aprendamos a como tratarlos. Autismo, sin propinas, (aunque las hay pero al menos no son a nivel de enfermedad mental). 

Empiezo a devorar libros, ver charlas TEDx, leer páginas web. Empiezo a aprender a como ser mejor padre para él, y resulta que, una vez que conoces el monstruo al que te enfrentas, luchar contra él es mucho más fácil.