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FUERA DE RUTA 3: ¿QUIÉN CUIDA AL CUIDADOR?

Hace tiempo que no escribo y tiene una razón. Durante los últimos meses he pasado por un proceso depresivo del que estoy empezando a levantar cabeza. Los motivos son variados, pero entre ellos está el cuidado de los niños y las tensiones que provocan en la pareja. Ser padre no es un camino de rosas, ser padre de autistas tiene un puntito más de dificultad, y si te descuidas a ti mismo o a tu pareja, tarde o temprano lo pagas. Las tasas de divorcio en padres de niños TEA es mayor que en otro tipo de familias, las tasas de depresión en los cuidadores son mayores.....  Ahí comenzó todo. Me olvidé de mi. Me centré tanto en mi familia, en tirar adelante, en que no les faltara de nada que dejé de preguntarme si era feliz, si todo estaba en su sitio. Hasta que un día todo explotó y dejé de poder tirar del carro. Si estás en esta situación, o ves que puedes llegar, pide ayuda, aunque sea a gritos. Cuídate, déjate cuidar, admite que necesitas un momento de pausa en el que respirar, en el que se
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FUERA DE RUTA 2: A veces ganas, otras, aprendes

Hoy os vengo con una anécdota fresca de lo que le ha pasado hoy a uno de mis hijos. Estaba trabajando tranquilamente cuando, a falta de 20 minutos de que los niños aparecieran para comer, uno de ellos me llama pidiendo permiso para ir a comerse un kebab con unos amigos. Llega a casa, le doy 20 euros y le digo que venga cuando quiera, y que si necesita algo llame al móvil... Vale, lo admito, aunque él ya está preparado para hacer esas cosas por él mismo, yo todavía lo paso un poco mal. A veces se despista cuando cruza la calle, el TEA, esas cosas. Si los padres somos sufridores, por cualquier cosa sufrimos. El tema es que, a pesar de tener el gusanillo, le he dado dinero y le he dado margen para que volara un poco. Conocía al chico con el que se iba, y tampoco es que fueran a subir al Everest a la pata coja, se iban al kebab del barrio y ya. Todo normal, todo tranquilo, un adolescente que necesita relacionarse con sus pares haciendo cosas de adolescentes, bien. O eso creía, porque el dr
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Al que no quiere caldo, dos tazas

 Ya tienes el diagnóstico de TEA  debajo del brazo y empiezas a buscar información para ver como le hincas el diente. Libros, videos, conferencias, el doctor google, todo parece poco, aunque, con la experiencia que da haberlo pasado ya no había motivo: Mi chico era el mismo que hacía 2 meses, cuando no tenía el diagnóstico, y era un 10 de feliz.  Aun así, y reconociendo que tiendo a obsesionarme con las cosas de salud, me lancé a un torbellino de información para tratar de entender y ayudar a mi pequeño socio, y que me vendría tan bien cuando tuvimos el diagnóstico del socio pequeño. Entonces es cuando descubrí que el TEA, normalmente, no suele venir, así, a palo seco, sino que a veces viene con propina, con lo que llaman comorbilidades, y que  éstas son muy distintas entre caso y caso. En el caso de nuestros hijos, a pesar de ser hermanos, ninguno de los dos las comparten, para que podamos probar un poquito en plan pintxo de cada una de las propinas que vienen con el TEA. Las que nos
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¿En ocasiones ves muertos?

 Todo el proceso, desde el primer contacto con la escuela hasta el diagnóstico final, duró algo así como dos meses. Primero nos hicieron entrevistas en el centro escolar, comentamos la adaptación al niño al centro, su evolución y nos preguntaron sobre sus dinámicas en casa. Recuerdo de esas reuniones ir con el corazón en un puño, sintiéndome culpable de no haberme dado cuenta de lo que para la orientación del centro parecía evidente. No son preguntas muy allá, amigos, comportamientos en el parque, hábitos de sueño, comida, ese tipo de cosas. Con el paso de los días el expediente va haciendo camino y de pronto te llaman del hospital para concertar una serie de citas. Si la memoria no me falla son tres, una con el niño a solas y el psicólogo, otra del niño a solas con el psiquiatra y otra conjunto con el psiquiatra. En vuestra comunidad autónoma, país, puede ser distinto, pero es como trabajaba el Ibsmia cuando empezamos el diagnóstico. ¿Y sabes qué? Que da mucho miedo. Nombrar la palabr
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Tenemos que hablar

 Tu vives feliz, en tu inopia, pensando que tu hijo no tiene ningún problema. Una parte de ti a veces tiene dudas, porque ves que tu hijo hace cosas que no hacen lo demás, pero le buscas excusas. Lo más normal es que lo asimiles con comportamientos tuyos propios, o de tu pareja, y que normalices, o desdramatices, porque vamos, ¿Acaso los niños no son esos locos bajitos que decía Serrat? Todo normal, todo controlado, hasta que un día alguien te convoca a un sitio, te sienta frente a una mesa y te tira una bomba atómica de trillones de quilotones. No sé como será, ni quien será, porqué depende mucho del país donde vivas y de que como funcione la sanidad. Es posible que el pediatra haya levantado la voz de alarma, tal vez haya sido el colegio o hayas recurrido a un psicólogo de pago al atar cabos. Puede que en tu país sea distinto, pero a nosotros nos llegó a través de la escuela.  Un día la tutora te convoca, con la excusa de tener una toma de contacto. En principio no hay nada de que pr
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No hay peor ciego que quien no quiere ver

Como os iba comentando antes del pequeño fuera de ruta, los indicios aparecen a partir de los dos años y tendemos a malinterpretarlos o a no verlos por completo. Son nuestros hijos, y están tan cerca nuestro, que somos miopes en muchas ocasiones, como cuando alguien te dice que has perdido o ganado peso y tu te sigues viendo igual al espejo. ¿Quién nos avisa sobre esos indicios y nos llaman la atención? Los otros, el entorno no tan cercano: Amigos, la guardería, el colegio, el parque. Es muy fácil que en un grupo pequeño el problema pase inadvertido, pero cuando la comparación incluye un grupo grande; una clase de niños, un grupo de actividades extraescolares; con la misma edad y circunstancias, las diferencias resaltan como una mancha de chocolate en tu impoluta camisa blanca. Os cuento algunas de las señales que malinterpretamos nosotros, físicas y comportamentales, para que os hagáis una idea del grado de miopía que podemos desarrollar como padres: • El gateo de trípode del mayor:
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FUERA DE RUTA 1: CUIDADO CON LO QUE DICES

 Quien me conoce sabe que no soy una persona especialmente ordenada, pero estaba intentando llevar un orden en el blog para contaros desde los primeros pasos hasta la adolescencia, que es la etapa que me está tocando ahora. Ayer noche pasó algo que quiero compartir, por eso el título de fuera de ruta, aunque probablemente eso haga que me gane el título del peor del padre del universo. No podré decir que no es merecido, o al menos así me sentí anoche. La cuestión es que, durante unos días, la familia solo ha sido tres, porque mi hijo mayor estaba jugando un torneo con su equipo de baloncesto (más adelante hablaré de las bondades del deporte para un TEA). Ayer nos volvimos a reunir todos, y como se ve que se "echaban de menos", estuvieron todo el día de pelea. El pequeño felicitó al mayor por haber ganado el torneo, y el mayor se lo tomó a mal, el mayor dijo X, el pequeño se lo tomó a mal. Todo el día, desde las 12 hasta las 23, aprovechando cada oportunidad para chincharse, mo
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